雲の向こうは、いつも青空

脳腫瘍持ちジョーの術後経過と趣味ブログ

20代半ばで突発性難聴と診断されたが、実は聴神経腫瘍(脳腫瘍)でした、の巻。少しでも参考になればと思いつつ、漫画・アニメ・映画・グルメについてもこっそり書きます、書いてやります。

聴神経腫瘍ってなに?

こんにちは、ジョーです。

片耳が聞こえなくなったと思ったら、聴神経腫瘍だったというオチでしたが、さて聴神経腫瘍ってそもそもなんでしょう?

 

ちなみに・・・

「聴神経腫瘍」で命落とす可能性は限りなく低いです。

私もサイズが大きく脳幹に張り付いているタイプの腫瘍だったため長時間の手術をしましたが、問題ありません!

ピンピンしてます!

もし同じ境遇の方がいたら不安かもしれませんが、まずは落ち着いて情報収集でもしてみましょう。

 

 

 1.「聴神経腫瘍」の特徴・症状

>聴神経腫瘍はどこに腫瘍があるの?

下図のような後頭部下半分のスペースは、主に脳幹と小脳が存在し小脳橋角部と呼ばれ、腫瘍が発生しやすい部位の1つです。

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聴神経腫瘍はそのスペースにできた腫瘍のことです。

バランスを取る神経(前庭神経)から発生し、脳腫瘍の6%程度を占める良性の腫瘍です。

 

>どのような症状が出るの?

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  • 難聴
  • 耳鳴り(私の場合、キーン・ジー・キュインキュイン)
  • 顔面のしびれ、違和感
  • 嚥下(飲み込み)困難
  • 声枯れ
  • 顔面麻痺
  • 二重視(視界がダブって見える)
  • めまい
  • 歩行困難 

私はこのほかに ”のどちんこ” が真横に曲がってました。

顔面麻痺が原因のようです。

 

>何が原因で発症するの?

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現在までに解明されていません。

遺伝子の変異では?という考えがいまのところ強いようです。

世界保健機構(WHO)が、携帯電話の電磁波に聴神経腫瘍のリスクがあると発表したようですが、いまだ推測の域を出ないようです。

現時点で聴神経腫瘍の患者さんが携帯電話で悪影響が出る、といった証拠は一切ありません。

 

2.「聴神経腫瘍」の治療法は?

 >何もしない!

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聴神経腫瘍の10%程度は自然退縮(自然に縮んでいく)することがあります。

小型の腫瘍で症状が無いようであれば、無理に治療しないことも選択の一つです。

 

放射線治療 

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https://square.umin.ac.jp/neuroinf/cure/002.html

腫瘍が直径3センチ程度であれば、こちらも有効です。

ガンマナイフやサイバーナイフと呼ばれるもので、1つ1つの弱い放射線を虫眼鏡のように腫瘍に集中させ、腫瘍そのものや腫瘍の血管を変性させる治療です。

2.5センチ以下の腫瘍であれば、80~90%の確率で5~10年間は腫瘍が成長せず10~20%は縮小することが証明されています。

顔面神経の温存率は90%以上、聴覚の温存も60%以上で可能とされています。

ガンマナイフ治療|日本ガンマナイフ学会

 

 >開頭手術で摘出

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腫瘍が直径4センチ以上あれば、視野に入れるべき治療法です。

ただし、体への負担は一番大きいです。

顔面神経麻痺(顔面の半分に力が入らず、垂れてしまう状態)や聴力の低下が見込まれるため、できれば最終手段です。

手術の方法は以下のサイトが参考になりました。

Neurosurgery 脳神経外科医 森田明夫:聴神経腫瘍について

 

むやみに頭開くぞー!ではなく、自分の症例にあった治療を進めてくれる先生に会うことも大事ですね。

 

3.開頭手術について

>開頭手術のリスクは?
  • 小脳機能障害(めまい・ふらつきがより強くなってしまうことも…)
  • 顔面神経麻痺
  • 聴神経障害(さらなる聴力の低下)
  • 下位脳神経症状(呑み込み障害、かすれ声、味覚障害、など)

脳腫瘍摘出手術は難しい手術で有名な一つだそうです。

もし選べるのなら経験のあるお医者様に執刀していただきたいですね。

  

>摘出したら聴力は戻るの?

戻りません。

一度、腫瘍などで潰されて神経に異常が起きるとほぼ回復見込みはないそうです。

 

>摘出したら、耳鳴りは止まる?

止まりませんでした。

現在手術後から3カ月たっていますが、まだ止まる気配はありません。

聴力関係は変化がないと思ってもよいと思います。

 

>摘出したら”めまい”はなくなるの?

徐々にめまいの回数が減っていきます。

現在手術後から3カ月たっていますが、以前のように「めまい」で吐くことは無くなりました。

勢いよく振り向いたり、頭を揺らしたら「ふらつく」程度です。

 

 4.ジョーの治療

私はサイズが大きかったので

開頭手術で1/3摘出(顔面麻痺、心肺停止を避けるため)

→ガンマナイフ治療

→経過観察

の流れでした。

j-azure.hatenablog.com

 

5.最後に

>摘出手術(開頭手術)をしてよかったか?

術後すぐは手術しない方が良かったんじゃ・・・と思う位辛かったですが、

いまは摘出手術をしてよかったと思っています。

摘出手術といっても腫瘍は1/3しか除去できませんでしたが、

それでも通常の生活ができることが本当に幸せです。

 

「めまい」の少ない人生は素晴らしい!!!!

 

>家族・知人が聴神経腫瘍になったら・・・

「腫瘍は良性が多いのね、死ぬ確率が低い病気なのね、よかったわねー」と本人には言わないで下さいね!

 

 

本人は不安で不安で仕方ないと思うんです。症状が出ている方なら、なおさら。

私はそのとき症状が出てイライラしていたせいもあるかもしれませんが、死なないならどうなってもいいんかい!!!と思っていました。

今思えばよくわからない八つ当たりですが 笑

 

辛いけど一緒に乗り越えようね!とか、出来ることがあったら言ってね!とか、

そちらの方がきっと嬉しいです。

 

では今日はここまで!

じゃあの!